CeestahcCeestahc
Main / Sympozjum EBHC / NGOs
Sympozjum EBHC
Zdrowa wątroba
Przejdź do Systemu Zamówień Elektronicznych




Organizacje pozarządowe
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
MATIO
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wspiera swoich podopiecznych od 1996r. Od 22 lat nie tylko dofinansowuje chorym leki czy sprzęt, ale także rozpowszechnia wiedzę na temat nieuleczalnej choroby, jaką jest mukowiscydoza, poprzez organizowanie warsztatów, szkoleń czy konferencji medyczno-naukowych. MATIO wydaje kwartalnik skierowany do chorych, ich rodzin oraz przedstawicieli środowiska medycznego. Pod opieką Fundacji jest już 1800 osób.
Fundacja Onkocafe
Fundacja Onkocafe
Fundacja "Onkocafe - Razem Lepiej" założona przez Annę Kupiecką, która sama doświadczyła choroby onkologicznej działa od 2014 roku na rzecz pacjentów onkologicznych i ich bliskich w zakresie pomocy specjalistów, wsparcia psychologicznego, wolontariatu międzypacjenckiego. Fundacja organizuje min. warsztaty, szkolenia dla pacjentów i osób towarzyszących, jak również personelu medycznego. Wydaje też poradniki i prowadzi kampanie edukacyjne. Szerzy wiedzę na temat profilaktyki i edukacji zdrowego stylu życia. Głównymi kampaniami edukacyjnymi są "BreastFit.Kobiecy Biust.Męska Sprawa" i "ProstaTaHistoria".
Fundacja Serce Dziecka
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
Dziecko po operacji serca zyskuje nie tylko niesamowitą historię, ale też pamiątkę na całe życie – Najukochańszą Bliznę. Ślad po zabiegu i symbol pięknej walki o życie. W Fundacji Serce Dziecka znamy „po imieniu” już ponad 2630 Najukochańszych Blizn. Każda jest dla nas wyjątkowa, każda oznacza niezwykłą historię.
W samej tylko Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadami serca, co rocznie daje ok. 4 tys. takich przypadków. Dla ich rodziców to wielkie przeżycie, bo choć najczęściej o wadzie wiedzą wcześniej, to i tak potrzebują w ciągu kilku chwil wybrać szpital, kardiochirurga, nauczyć się budowy serca i przygotować się na rychłą operację dopiero co narodzonego dziecka.
W tych trudnych chwilach staramy się ich wspierać i jako Fundacja dostarczać wszelkiej niezbędnej pomocy – zarówno informacji, logistyki, jak i wsparcia psychologicznego. Regularnie przekazujemy też specjalistyczny sprzęt do oddziałów kardiologii i kardiochirurgii w szpitalach w całej Polsce, dzięki któremu leczenie i rehabilitacja dzieci może odbywać się lepiej, szybciej i sprawniej. Organizowany coroczny Turnus Klimatyczny to nie tylko okazja do rehabilitacji dzieci w dobrych warunkach, ale również możliwość do integracji rodziców, dzieci i lekarzy skupionych wokół problemów dzieci z wadami serca.
Stowarzyszenie Alba Julia
Stowarzyszenie Alba Julia
Stowarzyszenie pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz. Działa już ponad 10 lat. Zrzesza rodziny obciążone fakomatozami, w większości neurofibromatozami. Choroby te charakteryzują się powstawaniem wielonarządowych zmian, o skłonnościach do nowotworzenia i dużej nieprzewidywalności. Chorzy borykają się z poczuciem braku dostępu do systemu ochrony zdrowia oraz wykluczeniem społecznym.
Stowarzyszenie organizuje sympozja dla pacjentów, udziela im wsparcia informacyjnego i emocjonalnego. Integruje również środowisko lekarzy i pacjentów oraz podejmuje działania zmierzające do poprawy dostępności do terapii i rehabilitacji.
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-elita
J-elita
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita" powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Obecnie ma ponad 1,8 tys. członków i oddziały w 12 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, Dni Edukacji o NZJ, wydaje kwartalnik "J-elita", poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl zrzesza osoby chore na naprzemienną hemiplegię dziecięcą (AHC) i inne choroby uwarunkowane mutacjami w genie ATP1A3 (RDP i CAPOS) oraz migreny hemiplegiczne. Dążeniem Stowarzyszenia jest:
  • wprowadzenie jednolitej nazwy choroby AHC w Polsce,
  • umożliwienie wykonywania w Polsce badań genetycznych w kierunku AHC na koszt systemu opieki zdrowotnej,
  • uznanie AHC za chorobę przewlekłą (chroniczną),
  • uczestnictwo polskich lekarzy w konferencjach naukowych, sympozjach i kongresach, na których omawiana jest AHC, co umożliwiłoby szybsze stawianie prawidłowej diagnozy i unikanie „leczenia” nieodpowiednimi lekami,
  • umożliwienie dostępu do terapii (fizjoterapii, ergoterapii i logopedii) w stopniu zapewniającym rozwój, a przynajmniej utrzymanie stanu zdrowia osób chorych na AHC na nie pogarszającym się poziomie,
  • opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich,
  • utworzenie centrów referencyjnych dla rzadkich chorób neurologicznych,
  • ułatwienie dostępu do specjalistycznych badań diagnostycznych, jak współczesne metody diagnostyki obrazowej, video EEG itd.,
  • ułatwienie dostępu do środków pomocniczych, jak wózek inwalidzki wyposażony odpowiednio do indywidualnych potrzeb chorego, pionizator, buty ortopedyczne itd.,
  • zapewnienie uczniom z AHC pomocy nauczyciela pomocniczego na cały wymiar godzin pobytu ucznia w szkole integracyjnej,
  • zapewnienie dorosłym chorym na AHC dostępu do miejsc pracy w warsztatach terapii zajęciowej (WTZ) lub innych zakładach pracy chronionej.
Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych
Alivia - Fundacja Onkologiczna Osób Młodych
Fundacja Onkologiczna Alivia niesie pomoc chorym na raka w Polsce od 2010 roku. Jej założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której 3 lata wcześniej, w wieku 28 lat, został zdiagnozowany zaawansowany rak. Od tej pory wspólnie wspierają chorych i ich bliskich w trudnych sytuacjach, jak również angażują ludzi zdrowych w działania na rzecz walki z rakiem.
Fundacja motywuje swoich podopiecznych do aktywnej postawy w trudnym procesie leczenia onkologicznego – szukania jak największej ilości informacji na temat danego przypadku, podejmowania decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Alivia daje chorym konkretne narzędzia do walki z rakiem i podpowiada sposoby ułatwiające dotarcie do informacji. Pomaga im gromadzić fundusze na leczenie niefinansowane ze środków publicznych: badania diagnostyczne, konsultacje medyczne, środki opatrunkowe i pokrycie innych kosztów związanych z leczeniem. Zbiórkę funduszy umożliwia Program Skarbonka, który Alivia prowadzi dla potrzebujących.
Fundacja udostępnia też bezpłatnie serwisy www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl i Prostowraka.pl Dzięki nim chorzy mogą znaleźć najlepszy ośrodek onkologiczny w okolicy, najwyżej ocenianego lekarza, wyszukać najkrótszą kolejkę do bezpłatnych badań diagnostycznych a także określić optymalne dla siebie leczenie. Publikuje również w języku polskim nowości onkologiczne ze świata zarówno na swojej stronie alivia.org.pl, jak i na profilu Alivii na Facebooku.
Fundacja SMA
Fundacja SMA
Fundacja powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Zrzesza osoby dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), ciężką chorobą rzadką o podłożu genetycznym, powodującą postępującą utratę funkcji mięśniowej i skutkującą ciężką niepełnosprawnością. Rdzeniowy zanik mięśni jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Cele Fundacji obejmują budowanie świadomości schorzenia w społeczeństwie, promowanie właściwej opieki medycznej, udzielanie wsparcia rodzinom dotkniętym chorobą, wspieranie międzynarodowych wysiłków zmierzających do opracowania skutecznego leczenia SMA oraz wpływanie na zmiany o charakterze systemowym w zakresie opieki i leczenia. Fundacja SMA prowadzi poradnictwo, wydaje publikacje tematyczne, organizuje doroczną konferencję SMA, finansuje międzynarodowe badania naukowe, a także pozostaje aktywnym członkiem międzynarodowych sieci naukowych oraz organizacji parasolowych. Działania Fudacji sa w całości oparte na pracy społecznej prowadzących ją rodzin.
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate (Polish TSC Association), jest grupą wsparcia tworzoną przez samych chorych oraz ich rodziny i najbliższych. Działalność opiera się na pracy społecznej swoich członków. Celem niniejszej organizacji jest:
  1. Zrzeszenie osób chorych i zdrowych dla wzajemnej pomocy w zakresie:
    • szeroko pojętej kompleksowej diagnostyki, rehabilitacji i leczenia osób chorych, oraz
    • likwidacji barier architektonicznych, transportowych i komunikowaniu się.
  2. Stworzenie ośrodków służących kompleksowej diagnostyce oraz leczeniu chorych.
  3. Zorganizowanie banku danych chorych na stwardnienie guzowate.
  4. Popularyzacja problemu choroby.
  5. Wpisanie choroby stwardnienie guzowate do rejestru chorób.
  6. Stworzenie możliwości wykonywania badań genetycznych w Polsce.
Stowarzyszenie realizuje swe cele poprzez następujące działania:
  1. Współpracę z ośrodkami, zakładami opieki zdrowotnej, poradniami, grupami terapeutycznymi, grupami przedszkolnymi i szkolnymi.
  2. Organizowanie i realizowanie szkoleń i konferencji dla rodziców, specjalistów i opiekunów.
  3. Wydawanie poradników, informatorów i biuletynów dotyczących problemów wynikających z choroby stwardnienie guzowate.
  4. Prowadzeniu baz danych, związanych tematycznie z celami statutowymi.
  5. Zbieranie funduszy.
  6. Współpraca z władzami, instytucjami, sektorem gospodarczym, organizacjami pozarządowymi, środkami masowego przekazu w kraju, oraz instytucjami naukowymi oraz ośrodkami terapeutycznymi w kraju i poza jego granicami.
  7. Wypowiadanie się w sprawach publicznych, związanych z celami Stowarzyszenia.
  8. Przeznaczenie zebranych środków finansowych na najnowsze osiągnięcia medycyny światowej w leczeniu stwardnienia guzowatego w Polsce.
  9. Udzielanie pomocy finansowej we wszelkich sytuacjach losowych.
O Sympozjum Agenda Prelegenci Kolacja z ekspertami Partnerzy Warunki udziału Galeria zdjęć

Final programme | 4 października 2018      

Najbliższe wydarzenia
XIII Sympozjum EBHC 2018 Polecamy

• Serwis refundacyjny:
IKAR Pro Dobre Programy Zdrowotne
• Używamy narzędzia:
Freshmail.pl
 
© Ceestahc.org   Wykonała: Agencja A.R.T.   Wyświetleń:2515, Data modyfikacji:2018-10-30