CeestahcCeestahc
Main / Sympozjum EBHC / NGOs
Sympozjum EBHC

Przejdź do Systemu Zamówień Elektronicznych




Organizacje pozarządowe
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
MATIO
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wspiera swoich podopiecznych od 1996r. Od 20 lat nie tylko dofinansowuje chorym leki czy sprzęt, ale także rozpowszechnia wiedzę na temat nieuleczalnej choroby, jaką jest mukowiscydoza, poprzez organizowanie warsztatów, szkoleń czy konferencji medyczno-naukowych. MATIO wydaje kwartalnik skierowany do chorych, ich rodzin oraz przedstawicieli środowiska medycznego. Pod opieką Fundacji jest już 1700 osób.
http://www.mukowiscydoza.pl
Stowarzyszenie Alba Julia
Stowarzyszenie Alba Julia
Stowarzyszenie pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz. Działa już ponad 10 lat. Zrzesza rodziny obciążone fakomatozami, w większości neurofibromatozami. Choroby te charakteryzują się powstawaniem wielonarządowych zmian, o skłonnościach do nowotworzenia i dużej nieprzewidywalności.
Chorzy borykają się z poczuciem braku dostępu do systemu ochrony zdrowia oraz wykluczeniem społecznym. Stowarzyszenie organizuje sympozja dla pacjentów, udziela im wsparcia informacyjnego i emocjonalnego. Integruje również środowisko lekarzy i pacjentów oraz podejmuje działania zmierzające do poprawy dostępności do terapii i rehabilitacji.
http://alba-julia.pl
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-elita
J-elita
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita" powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Obecnie ma ponad 1,8 tys. członków i oddziały w 12 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, Dni Edukacji o NZJ, wydaje kwartalnik "J-elita", poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.
http://j-elita.org.pl
Fundacja SMA
Fundacja SMA
Zrzesza osoby dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), ciężką chorobą rzadką o podłożu genetycznym, powodującą postępującą utratę funkcji mięśniowej i skutkującą ciężką niepełnosprawnością. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Obecnie nie ma zatwierdzonego leku na SMA.
Fundacja SMA powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni i zrzesza rodziny z całej Polski i zagranicy. Cele Fundacji obejmują budowanie świadomości schorzenia w społeczeństwie, promowanie właściwej opieki medycznej, udzielanie wsparcia rodzinom dotkniętym chorobą, wspieranie międzynarodowych wysiłków zmierzających do opracowania skutecznego leczenia SMA oraz wpływanie na zmiany o charakterze systemowym w zakresie opieki i leczenia.
Fundacja SMA prowadzi poradnictwo, wydaje publikacje tematyczne, organizuje doroczną konferencję SMA, finansuje międzynarodowe badania naukowe, a także pozostaje aktywnym członkiem międzynarodowych sieci naukowych oraz organizacji parasolowych. Jest w całości oparta na pracy społecznej rodzin z rdzeniowym zanikiem mięśni.
https://www.fsma.pl


Najbliższe wydarzenia
XII Sympozjum EBHC 2017 Przejdź do Systemu Zamówień Elektronicznych

Polecamy

SMA Congress
• Serwis refundacyjny:
IKAR Pro Dobre Programy Zdrowotne
• Używamy narzędzia:
Freshmail.pl
 
© Ceestahc.org   Wykonała: Agencja A.R.T.   Wyświetleń:832, Data modyfikacji:2017-10-30