CeestahcCeestahc
Main / Działalność / Raporty
Działalność

Przejdź do Systemu Zamówień Elektronicznych




Raporty
RAPORT
SMA - rdzeniowy zanik mięśni - aktualna wiedza i sposób postępowania
Publikacja: Kraków 2017
Autorzy: Piotr Wojciechowski, Elżbieta Łukomska, Małgorzata Barchańska
Opracowanie zostało sfinansowane i przeprowadzone na zlecenie: Biogen Poland
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA, ang. spinal muscular atrophy) jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, prowadzącą do nieodwracalnego uszkodzenia neuronów ruchowych, koniecznych do zachowania i właściwego funkcjonowania mięśni szkieletowych. W efekcie dochodzi do postępującego zaniku mięśni szkieletowych, co w zależności od nasilenia choroby objawia się: osłabieniem siły mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami połykania oraz niewydolnością układu oddechowego, co w krańcowym stadium choroby prowadzi do zgonu pacjenta. SMA nie powoduje zaburzeń funkcji poznawczych mózgu. Percepcja otaczającego świata, u chorych na SMA i ich zdrowych rówieśników jest porównywalna. Chorzy na SMA w podobnym stopniu do osób zdrowych odczuwają ból oraz inne bodźce dochodzące z otoczenia.
Prowadzone badania naukowe przyczyniły się do poznania mechanizmów związanych z rozwojem SMA. Uzyskana wiedza zaowocowała opracowaniem szeregu strategii terapeutycznych, potencjalnie skutecznych w walce z SMA, oraz dopuszczeniem do obrotu w dniu 23 grudnia 2016 roku w USA, a następnie 30 maja 2017 roku w Unii Europejskiej leku nusinersen – oligonukleotydu antysensownego, pierwszego leku do stosowania w terapii SMA, we wszystkich jego typach. Obiecujące wyniki analiz częściowych programu badawczego dla leku nusinsersen pozwoliły na szybkie przejście do procesów rejestracyjnych oraz uruchomienie globalnego Programu Rozszerzonego Dostępu (EAP, ang. Expanded Access Programs). EAP to rozwiązanie umożliwiające podanie leku poza badaniami klinicznymi, a jeszcze przed oficjalną rejestracją leku, u tych pacjentów, u których występuje ciężki lub zagrażający życiu stan, a żadna inna opcja terapeutyczna nie jest dostępna.
Program Rozszerzonego Dostępu dla leku nusinersen jest największym program tego typu na świecie w obszarze chorób rzadkich. Do sierpnia 2017 roku w 17 krajach europejskich do programu przystąpiło ponad 550 osób. Programem w dalszym ciągu obejmowani są nowi pacjenci, pomimo tego, że lek został już oficjalnie zarejestrowany przez Europejską Agencję Leków. Od lutego 2017 r. program EAP dla leku nusinersen jest realizowany również w Polsce. W momencie jego uruchomienia obejmował 10 dzieci, natomiast został rozszerzony do 30 chorych, leczonych w 3 ośrodkach – Instytucie „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie” (17 pacjentów), Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach (6 pacjentów) oraz Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku (7 pacjentów). Lek udostępniany jest nieodpłatnie przez producenta.


RAPORT SYSTEMOWY
WZW typu C. Konieczność zmian w organizacji systemu ochrony zdrowia
Wersja 1.0
Autorzy: Patrycja Jaros, Jan Kobierski, Mateusz Hałdaś, Kamila Gąszcz, Joanna Krzystek
Prace nad raportem współfinansowane były z grantu przekazanego przez firmę AbbVie.
Zakażenie HCV (Hepatitis C Virus) i będące jego konsekwencją wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW typu C) stanowią narastający problemem z punktu widzenia zdrowotności społeczeństwa. W krajach rozwiniętych liczba zgonów spowodowanych HCV zaczęła obecnie przekraczać liczbę zgonów będących skutkiem infekcji HBV czy HIV. W Polsce zapadalność na WZW typu C gwałtownie wzrosła od lat 90-tych i jest już ok. dwukrotnie wyższa w porównaniu z WZW typu B oraz HIV. Rośnie także umieralność z powodu powikłań WZW typu C. Jest ona obecnie dwukrotnie wyższa od umieralności w konsekwencji zakażenia HIV i czterokrotnie wyższa od umieralności powodowanej WZW typu B.
Ze względu na to, że nie została jak dotąd opracowana szczepionka przeciwko HCV, konieczne jest podejmowanie działań mających na celu powstrzymanie jego rozprzestrzeniania. Powinny one polegać na szerokim dostępie do testowania w kierunku HCV, umożliwiającym wczesne wykrycie oraz diagnostykę jak największej liczby osób zakażonych oraz na skierowanej do personelu medycznego, a także ogółu społeczeństwa, edukacji i promocji zachowań zmniejszających ryzyko dalszej transmisji zakażenia. Działania takie, w połączeniu z udostępnieniem chorym skutecznej i bezpiecznej terapii przeciwwirusowej, mogłyby zaowocować osiągnięciem efektu bliskiego stosowaniu skutecznych szczepień ochronnych.
Brak systemowego podejścia do rozwiązania problemu sprawi natomiast, że w przeciągu najbliższych dekad system ochrony zdrowia zmuszony będzie zmierzyć się z koniecznością leczenia kilkudziesięciu tysięcy chorych z poważnymi powikłaniami WZW typu C, takimi jak marskość i rak wątrobowokomórkowy, którym – dzięki wdrożeniu odpowiednich metod prewencyjnych – dałoby się skutecznie zapobiec już dziś.


RAPORT
Ocena i możliwości poprawy systemu finansowania immunizacji czynnej i biernej ze środków publicznych w Polsce. Opracowanie systemowe dotyczące zarządzania koszykiem świadczeń
Wersja 1.0
Autorzy: Krzysztof Łanda, Maciej Nowicki. Anna Bagińska, Agnieszka Mossoczy
Opracowanie zostało sfinansowane z grantu GSK Commercial Sp. z o.o. i wykonane na zlecenie CEESTAHC przez HTA Audit. Partnerem w opracowaniu projektu jest WHC.
Cel
Celem opracowania jest ocena rozwiązań systemowych dotyczących finansowania immunizacji czynnej i wybranych metod immunizacji biernej oraz przedstawienie możliwości poprawy dostępności immunoprofilaktyki w Polsce.
Przeprowadzono analizę rozwiązań funkcjonujących w zakresie finansowania immunizacji czynnej i biernej w Polsce oraz zestawiono je z rozwiązaniami w wybranych krajach UE (Holandia, Litwa, Niemcy, Wielka Brytania, Węgry, Włochy) i Australii. Porównywano sposób finansowania immunizacji, organizację dostępu do świadczeń, a także zakres rekomendowanych szczepień ochronnych oraz wyszczepialność. Przeprowadzona analiza pozwoliła na sformułowanie kluczowych wniosków dotyczących słabych i mocnych stron funkcjonowania obecnego systemu szczepień w Polsce oraz zaproponowanie możliwych do zastosowania aranżacji systemowych w tym obszarze.
Podział szczepionek ze względu na dostępność dla świadczeniobiorcy wynika bezpośrednio z przeprowadzonej analizy systemów szczepień w wybranych krajach. Wyróżniono szczepienia i immunoglobuliny pozastandardowe oraz te o ugruntowanej pozycji w lecznictwie.


RAPORT
Dostęp do opieki okulistycznej w Polsce podejście systemowe. Najważniejsze problemy związane z dostępem do świadczeń okulistycznych
Wersja 1.0
Autorzy: Daria Szmurło, Tomasz Fundament, Grzegorz Kopeć, Damian Brzyski, Magdalena Władysiuk, Krzysztof Łanda
Wprowadzenie
Wzrok pełni zasadniczą rolę w codziennym funkcjonowaniu człowieka, w tym w orientacji przestrzennej, poznawaniu rzeczywistości oraz rozumieniu pojęć [1]. Osoby niewidome oraz słabowidzące na co dzień borykają się z problemami, których można by uniknąć przez wdrożenie odpowiedniego leczenia – jak szacuje Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), profilaktyka pierwotna i/lub właściwa terapia mogą zapobiec upośledzeniu wzroku u 80% chorych [2]. W świetle takiego potencjału rodzi się szereg pytań dotyczących przyczyn istniejących w Polsce problemów opieki okulistycznej oraz potencjalnych możliwości ich wyeliminowania.
Na temat wydajności systemu opieki okulistycznej w Polsce i barier w dostępie do świadczeń z tego zakresu debatowano 16 września 2011 w Warszawie podczas seminarium edukacyjnego pt. „Innowacje w okulistyce – ocena dostępności w Polsce”, zorganizowanego przez Fundację Watch Health Care (www.korektorzdrowia.pl). W spotkaniu wzięli udział liczni eksperci, lekarze okuliści, przedstawiciele Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM), towarzystw ubezpieczeniowych, Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), mediów oraz przedstawiciele organizacji pacjentów. Specjaliści wskazali na mnogość problemów występujących w tej części systemu opieki zdrowotnej w Polsce, które w większości mogłyby zostać łatwo rozwiązane przez racjonalizację wydatków oraz wdrożenie odpowiednich reguł kontroli. Podkreślono potrzebę sprawnej komunikacji specjalistów z decydentami.
Stowarzyszenie CEESTAHC podjęło się kompleksowego opracowania tematyki związanej z polskim systemem opieki okulistycznej i wskazania słabości obowiązujących rozwiązań. Udostępnienie niniejszego opracowania szerokiemu gronu odbiorców ma na celu zwrócenie uwagi na występujące problemy oraz przekonanie do konieczności zaprojektowania i wdrożenia zmian optymalizujących system.
Cel
Celem opracowania jest identyfikacja i ocena ograniczeń dostępu do wybranych świadczeń okulistycznych w Polsce. W ramach opracowania przedstawiono:
  • problemy i ograniczenia w dostępie do wybranych świadczeń okulistycznych występujące w ostatnich latach w Polsce,
  • propozycje możliwych rozwiązań lub ścieżek wypracowania racjonalnych zmian,
  • prognozę skali korzyści wynikających z wprowadzenia sugerowanych zmian.


RAPORT
Implikacje gospodarcze, społeczne i zdrowotne skutków zapadalności na choroby o podłożu mięśniowo-szkieletowym w Polsce, na tle krajów Unii Europejskiej
Przejdź na stronę projektu Fit for Work
Opis
Projekt jest kontynuacją rozpoczętej w 2007 r. inicjatywy badawczej The Work Foundation w zakresie długofalowego monitorowania wpływu chorób o podłożu mięśniowo-szkieletowym na stan obciążeń budżetu poszczególnych państw Unii Europejskiej, jak i krajów spoza jej obszaru. W ramach polskiej edycji opracowany został raport dotyczący implikacji gospodarczych, społecznych i zdrowotnych skutków zachorowalności na choroby o podłożu mięśniowo - szkieletowym w Polsce, na tle innych krajów Unii Europejskiej oraz rekomendacja dla Polski. Uroczysta prezentacja wyników opracowania odbyła się podczas Forum Ekonomicznego w Krynicy Zdroju, w dniach 7-9 września 2011.


Najbliższe wydarzenia XII Sympozjum EBHC 2017
Galeria zdjęć
Prezentacje wykładów

Polecamy

SMA Congress
• Serwis refundacyjny:
IKAR Pro Dobre Programy Zdrowotne
• Używamy narzędzia:
Freshmail.pl
 
© Ceestahc.org   Wykonała: Agencja A.R.T.   Wyświetleń:13368, Data modyfikacji:2017-11-25